JUNE & CIE

Connaissez-vous la Course des Héros ? Si vous êtes passé sur ce blog aux alentours du 15 juin 2017, ou simplement si vous êtes un HéroCopain, probablement que oui. Et vous savez donc ce que je m’apprête à vous demander. Je vous retrouve donc en fin d’article.

Sinon restez-donc avec moi 5 minutes que je explique.

La course des héros 

Faire grandir une cause à grands pas, tel est le mojo de cette course pas comme les autres. Ce grand événement caritatif, l’un des plus importants en France, existe depuis 8 ans. Il permet de réunir des fonds au profit de plus de 200 causes, mais aussi de les faire connaître et de sensibiliser le public.

Connus, moins connus et héros ordinaires ensemble vont se lancer dans ce défi pour soutenir la cause qui leur tient à coeur et faire bouger les choses.

Au programme, un sacré challenge :

• une collecte de fond
• un défi sportif (marche de 2 ou 6 km ou course de 2, 6 ou 10 km).

Cette année, La Course des Héros se déroulera le dimanche 17 juin au Parc de Saint Cloud pour Paris et au Parc de Gerland pour Lyon. 

Plus d’informations ici

Pinaage pour le syndrome de Rett

Je ne vais pas vous jouer du pipeau, jusqu’à l’année dernière, je ne connaissais rien de tout ça. Mais des hérocopains au coeur d’or m’ont fait me pencher sur la question et j’ai découvert la terrible réalité du syndrome de Rett.

Le syndrome de Rett en quelques mots c’est :

• une maladie génétique rare qui touche essentiellement les petites filles
• un syndrome provoquant des handicaps multiples comme épilepsie, retard mental, troubles respiratoires.
• sans traitement curatif
• nécessitant des prises en charges lourdes
• souffrant d’un défaut de prise en charge par l’Etat, ce que je m’en vais vous expliquer de ce pas.

Ainsi que nous l’apprend l’Association Française du Syndrome de Rett, par un défaut notable des textes de loi, le polyhandicap des jeunes malades n’est pris en charge passé l’âge de 20 ans. Pour vous l’expliquer simplement :

« Ils ne sont plus reconnus comme polyhandicapés mais ils redeviennent simplement handicapés car aucun texte ne reconnaît plus leurs spécificités. »

C’est d’une logique imparable n’est-ce pas ? Je vous laisse quelques minutes pour savourer la splendeur de l’aberration législative et imaginer le cauchemar de ces jeunes adultes et de leur entourage.

L’Association Française du Syndrome de Rett se bat donc pour développer leur prise en charge, accompagner les malades et les familles et faire avancer la recherche. Une vaste tâche qui nécessite des fonds. Heureusement pour les soutenir, ils ont la plus badass des HéroCopains.

Herocopine, le coeur sur la main

Cette année encore, Emilie Arthapignet, la fantastique Helena des saisons 3 à 5 de HeroCorp, chaussera ses baskets pour défendre les couleurs de l’Association Française du Syndrome de Rett. Et nous pouvons la soutenir avec un petit don qui ira directement à l’association.

Pour participer à la course, il faut collecter un minimum de 250€. Alors je ne vous demande pas de casser votre budget vacances, il suffit de 5€ ou 10€.

Sachez que  :

• C’est sécurisé.
• Vous donnez le montant que vous pouvez.
• C’est déductible d’impôts. Un reçu fiscal est à télécharger immédiatement après votre don.
• C’est bon pour le moral.

Donner c’est par ici

Je sais qu’on vous sollicite 32 000 fois par an pour des bonnes causes diverses et variées. Et pour être honnête, tout ce que je pourrais dire pour vous convaincre, vous l’avez déjà entendu. Mais c’est l’occasion rêvée d’avoir l’étoffe d’un héros, même pour cinq minutes…

Surtout n’hésitez pas à partager autant que possible. Vous êtes une communauté formidable et je sais que je peux compter sur vous.

Alors pinaaage pour le Syndrome de Rett ?