Cela fait bien des semaines que je fais l’école buissonière du Throwback Thurday par manque d’inspiration et de temps. J’espère que Bettie Rose Books ma pin-up au flamand rose ne m’en voudra pas. Il m’a fallut ce thème pour réveiller mon inspiration. Peut-être était-elle, elle-aussi en cage… Mais peu importe. En voyant ce thème, je savais exactement de quelle histoire j’avais vous parler.

Une histoire tragique, bouleversante et terriblement humaine. Une histoire vraie pour un livre et un film.

L’oiseau en cage de June  : Awakenings d’Oliver Sacks

Editions Seuil.   Prix  : 27.40€

Parution originale : 1973/ Edition augmentée : 1993

Durant l’hiver 1916-1917 éclata une épidémie de  » maladie du sommeil  » (encéphalite léthargique) présentant les symptômes parkinsoniens les plus graves. Beaucoup de malades moururent ; d’autres s’enfoncèrent dans un état léthargique étrange et définitif -immobiles, souvent muets, emprisonnés dans un temps pétrifié.

Ces patients incurables, Oliver SACKS les retrouve plusieurs décennies après, dans un asile de la banlieue new-yorkaise où il travaille à partir du milieu des années 60.

En 1967 apparaît une drogue (la L-Dopa), qui a pour effet de réveiller ces patients ; ils se remettent à parler, à marcher, retrouvent le goût de vivre… mais certains sont en proie à des hallucinations, des délires paranoïaques, érotomaniaques. L’unité de leur personnalité se brise en une foule se  » sous-moi « , parfois effrayants, en lesquels ils ne se reconnaissent plus. Faut-il arrêter la L-Dopa ? Diminuer la dose ?

Ce sont les problèmes dramatiques auxquels Oliver Sacks sera confronté. Extrêmement émouvant dans le récit du destin de ces patients, le livre comporte aussi une réflexion théorique qui débouche sur des questions essentielles concernant la santé et la maladie, considérée non plus comme un corps étranger qu’on  » attrape « , mais comme un état du  » soi « , ayant sa propre logique.

Oliver Wolf Sacks était un médecin, neurologue et écrivain britannique qui s’est énormément intéressé au ressenti de ses patients et à la façon dont ils s’adaptaient à leurs pathologies. Dans cet ouvrage qui est l’un de ses plus célèbres, il raconte cet éveil aussi extraordinaire qu’inespéré des patients atteints d’encéphalite léthargique grâce la drogueL-DOPA, mais aussi ses violents effets secondaires dans certains cas et le dilemme auquel il va faire face.

L’encéphalite léthargique, aussi appelée maladie du sommeil européenne, par opposition à celle transmise par la mouche tsé-tsé, est une forme d’encéphalite virale dont une terrible épidémie a sévi entre 1915 et 1926. Elle peut conduire à la mort mais aussi plonger le patient dans un état semi-comateux, une forme de catatonie avec des troubles du comportement, une faiblesse musculaire, des tremblements etc… Ces patients sont donc comme prisonniers de leur propre corps, spectateurs de leur propres troubles. Ainsi que l’explique le documentaire ci-dessous dans lequel vous pourrez également voir le Docteur Oliver Sacks.

Mes excuses pour la qualité de la vidéo, mais elle est éminemment éloquente sur l’éveil que leur apporta celui-ci en testant la L-DOPA sur ces patients, sachant que ceux-ci étaient dans cet état depuis près de cinquante ans. Il présente également le choix que firent certains face aux effets secondaires et la perception qu’en eût Oliver Sacks lui-même.

En 1990, le livre est adapté dans un film éponyme réalisé par  Penny Marshall, avec Robert de Niro et Robins Williams. Je vous le confesse sans ambages : je n’ai pas lu le livre, mais le film m’a bouleversée. C’est un trésor d’interprétation qui m’a marquée dès le premier visionnage. J’ai été autant fascinée par ce qu’il racontait que par le tandem De Niro/Robin Williams, qui nous fait osciller sans cesse entre le rire et les larmes. Je l’ai vu qu’une fois mais je m’en souviens comme si c’était hier.

Bien que n’étant qu’inspiré du livre et naturellement un peu romancé, le film pose nombre d’interrogations éthiques et morales et de questions quant aux traitements des maladies mentales. A revoir la bande -annonce, je me dis que j’ai suffisamment attendu pour lire le livre.

« I have become much more optimistic than I was when I […] wrote Awakenings, for there has been a significant number of patients who, following the vicissitudes of their first years on L-DOPA, came to do – and still do – extremely well. Such patients have undergone an enduring awakening, and enjoy possibilities of life which had been impossible, unthinkable, before the coming of L-DOPA. »

Dr. Sacks (1985)

Source Wikipédia

Même si l’éthique d’Oliver Sacks et ses méthodes scientifiques ont pu susciter controverses et critiques, le livre comme le film racontent quelque chose de fascinant : l’histoire d’une libération, d’un réveil. Ce moment où des personnes qui ont passé si longtemps enfermées en elles-mêmes, ont retrouvé la vie.

Quant à Oliver Sacks, il y a quelque chose dans cette histoire qui me porte à croire que ses recherches médicales étaient intimement liées à son intérêt pour les gens eux-mêmes. Mais ce n’est qu’une intuition.