HeroCopains, toujours prêts, le coeur sur la main !

Rassurez-vous : non, je ne vais pas vous faire une énième rétrospective de la série Hero Corp. Pour ceux que cela intéresse, ma chronique intégrale des saisons 1 à 5 est disponible .

Aujourd’hui c’est un appel à votre générosité que je fais via ce billet. Comme certains le savent déjà, l’équipe d’Hero Corp s’est souvent investie dans les causes médicales et caritatives. En témoigne leur mobilisation en octobre 2015 pour le Don du Sang.

C’est une toute autre cause mais qui leur tient tout autant à coeur à laquelle s’associent cette semaine deux de nos héros : François Podetti (Burt) et Emilie Arthapignet (Helena(soutenus par leurs fidèles camarades). Ils ont tous deux rejoins le challenge de la Course des Héros pour soutenir la cause de l’Association Française du Syndrome de Rett

Il s’agit donc pour moi à travers cet article de vous faire découvrir non seulement le concept de la Course des Héros mais aussi de vous sensibiliser à la cause du Syndrome de Rett. 

Entre vous et moi, soyons francs : je ne prétends pas donner de leçon de morale et le Syndrome de Rett, je n’en connaissais rien jusque-là. Mais je trouve ça bien que des gens se mobilisent pour faire connaître ces causes. De surcroît, je suis désormais moins bête, vu que j’ai découvert quelque chose et je me suis auto-fait un cadeau d’anniversaire en donnant.

La course des Héros en deux mots.

C’est l’un des plus grands événements caritatif en France qui permet de recueillir des fonds pour plus de 200 causes différentes. Et pour soutenir une cause qui vous tient à coeur, inutile d’être une célébrité, il suffit de s’inscrire et de se lancer.

Le challenge se déroule en deux parties : une collecte de fond et un défi sportif (marche de 2 ou 6 km ou course de 2, 6 ou 10 km). Le défi sportif se déroulera ce dimanche 18 juin à Paris ( Parc de Saint-Cloud) et Lyon (Parc de Gerland). 

Le but étant bien évidemment de récolter des fonds et de donner de la visibilité à des causes qui ne sont pas forcément très connues ou visibles du grand public.

Plus d’informations. 

Le Syndrome de Rett et l’Association. 

Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui touche essentiellement les petites filles et provoque des handicaps multiples comme épilepsie, retard mental, troubles respiratoires, et j’en passe parce-que la liste est encore longue et vous allez arrêter de lire, car ça va vous déprimer. Et moi je voudrais que vous poursuiviez votre lecture.

Enfin, peut-être que ça vous déprime mais la vie de ces petites filles du coup, ce n’est pas du nougat. Il n’existe pas de traitement curatif et cela nécessite des prises en charges lourdes.

Aussi l’Association Française du Syndrome de Rett se bat au quotidien pour accompagner les familles, les soutenir, développer la recherche autour de cette maladie, la faire connaître et faire reconnaître ces personnes polyhandicapées afin qu’elles puissent être accompagnées.

En effet si le handicap « simple » est pris en charge (et encore pas toujours correctement), l’association nous apprend que ces patients, passé l’âge de 20 ans, ils ne sont plus reconnus comme polyhandicapés mais ils redeviennent simplement handicapés car aucun texte ne reconnaît plus leurs spécificités. Je pourrais commenter en disant que c’est formidable les textes de lois et administrations en cohésion avec la situation réelle des concernés, mais je vais me taire et vous laisser apprécier l’aberration dans toute sa splendeur

Plus d’informations. 

Pour donner …

Vous pouvez soutenir votre super-héros  dans cette cause en allant soit faire un don chez François Podetti (ici) soit chez Emilie Arthapignet ().

Sachez que :

  • C’est sécurisé.
  • Vous donnez le montant que vous pouvez.
  • C’est déductible d’impôts. Un reçu fiscal est à télécharger immédiatement après votre don.
  • C’est bon pour le moral.

Et n’oubliez pas de relayer l’action sur les réseaux sociaux, ça peut toujours servir. Vous trouverez tous les détails sur les comptes Facebook de nos deux héros (facile et rapide à partager)

J’ai envie de dire : Pinaaaage sur le Syndrome de Rett ?

 

2 commentaires Ajouter un commentaire

  1. Audrey dit :

    Un article que je partage et que je repartagerai. A ma grande honte, je ne connaissais pas cette maladie et te remercie pour cet article qui nous ouvre les yeux sur cette dernière.

    Aimé par 1 personne

    1. juneandcie dit :

      Eh bien je ne la connaissais pas non plus mais je pense que l’essentiel est de profiter de chaque occasion pour s’informer, quelle qu’elle soit.

      Aimé par 1 personne

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